Cancro. Costo farmaci alle stelle. La Lorenzin lucra ed umilia i malati

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Cancro. In casi come quelli che riguardano i malati di cancro, tatto, delicatezza e anche buon senso dovrebbero essere normali, ma evidentemente non la pensano così alla Usl di Belluno, dove in calce ai referti i pazienti leggono l’ammontare delle spese sostenute dall’azienda per le cure. Se la pratica può anche passare inosservata quando si tratta di interventi di ortopedia o per altre prestazioni, di certo i malati di cancro che si ritrovano davanti il costo – ovviamente esoso – delle prestazioni a cui vengono sottoposti non lo trovano esattamente un buon modo di agire. Il caso è stato esposto così da alcuni pazienti ed è arrivato al tribunale del malato che ora chiede all’azienda sanitaria di cancellare almeno per i malati sottoposti a cure oncologiche quell’appunto presente sui referti. Nelle scorse settimane, alcuni malati di cancro afferenti all’Istituto oncologico veneto con sede a Padova avevano denunciato di essere spediti quotidianamente all’ospedale di Negrar, in provincia di Verona, per sottoporsi a prestazioni di radioterapia. In pratica, ogni giorno – a causa della mancanza di disponibilità allo Iov che pure è centro di riferimento regionale tanto che compie annualmente 42mila sedute radioterapiche – tanti pazienti dovevano farsi 220 chilometri tra andata e ritorno per Negrar. Luigino Zuin della Uil Fpl di Padova aveva parlato di “cosa vergognosa”. Il sindacalista denunciava infatti: “Lo Iov vanta alte competenze ma non può essere ospitato in una struttura talmente stretta e inidonea da poter essere un casinò o un albergo, non certo un ospedale che tratta pazienti così delicati. Non c’è fisicamente posto, per questo si è costretti a cercare alternative, anche l’onta.

Il governo cerca di risparmiare sulla spesa sanitaria, così nove prodotti arrivano sul mercato, ma non vengono coperti dal Ssn. E solo chi è ricco può permetterseli. Il diavolo si nasconde nei dettagli. Nessuno aveva fatto caso a un recondito comma del decreto 158 scritto dal ministro della Salute del governo Monti, Renato Balduzzi, convertito in legge l’8 novembre del 2012. Un codicillo agghiacciante che oggi tutti chiamano Cnn, e consente la messa in commercio di costose medicine anticancro non dispensate dal Ssn, che devono quindi essere pagate direttamente dai pazienti. Non era mai accaduto che per legge si potesse discriminare tra i malati ricchi e quelli poveri: oggi si fa, e con conseguenze drammatiche, che lasciano intravedere uno scenario che non piace a nessuno: le cure più costose e più nuove che escono pian piano dal prontuario per essere destinate solo a chi ha i soldi in banca o una buona assicurazione che gliele fornisce. Il fatto è che una nuova generazione di medicine, oncologiche ma non solo, ha fatto saltare il banco. Costano moltissimo (spendiamo ogni anno in farmaci anti cancro oltre un miliardo e mezzo di euro). La buona notizia è che spesso funzionano. Le cattive notizie sono due: è difficilissimo stabilire in che misura saranno capaci di arrestare l’avanzata di quello specifico cancro che affligge quello specifico paziente, e spesso lo fanno solo per pochi mesi se non poche settimane. Così a fare da sfondo alla vergogna di quanto è accaduto in Italia c’è un dilemma bioetico che è al centro di un colossale dibattito internazionale: qual è il prezzo della vita?

Insomma il dilemma è tecnico e bioetico insieme. Come l’ha risolto l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa)? Mettendo tutto in stand by. Col mandato preciso, tutti sospettano, di non aggiungere nuove voci di costo ai già precari bilanci della Sanità. Commenta Francesco Cognetti, direttore della divisione di Oncologia Medica del Regina Elena di Roma e presidente della Fondazione Insieme contro il cancro: «Le regole di efficacia purtroppo possono essere carenti e fallaci. Gli organi regolatori valutano il “costo – beneficio” e cercano di monetizzare il valore di un farmaco. La motivazione principale che muove le scelte della nostra agenzia regolatoria è il risparmio». Ma negare ai malati i farmaci utili è l’unico modo per risparmiare? L’American Society of Clinical Oncology sposta l’asse e si chiede quali siano i farmaci che vanno veramente registrati. Suggerendo che alcuni, forse molti, sono così marginali da poter essere lasciati fuori dal prontuario. Perché nel moltiplicarsi incessante dei cosiddetti proiettili biologici, le prove cliniche indicano che quelli davvero capaci di cambiare la sorte dei malati non sono tanti. E che, invece, si registrano molte molecole purtroppo marginali, che assicurano solo qualche settimana di vita in più a volte al prezzo di effetti collaterali pesantissimi. Le scelte, è vero, rischiano di generare polemiche, e ogni volta che un’agenzia esclude un farmaco molti malati insorgono. Giustamente, dal loro punto di vista anche pochi giorni sono una conquista, ma la sintesi del dibattito che impegna clinici e bioetici su questa materia è terribile quanto ineluttabile: la società deve scegliere perché l’obiettivo nobile di preservare fino all’ultimo giorno di vita si scontra con la sostenibilità dei sistemi sanitari e apre la strada ai tagli alla cieca, alle restrizioni non discriminate sulla base dell’utilità. E quanto accaduto in Italia sta lì a dimostrarlo.